Déficience intellectuelle, Quel est l'accès aux soins de santé ?
Au cœur du contrat social qui lie une société à ses membres les plus vulnérables se trouve une promesse implicite : celle d’un accès équitable aux fondements d’une vie digne, au premier rang desquels figure la santé. Pourtant, pour des millions de personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) à travers le monde, cette promesse demeure lettre morte, un horizon lointain masqué par une accumulation d’obstacles. Loin d’être un simple enjeu de santé publique, la question de l’accès aux soins pour cette population constitue un baromètre de notre humanité collective et de notre capacité à traduire les principes éthiques d’égalité et de justice en pratiques concrètes.
La problématique ne se résume pas à une simple difficulté logistique. Elle s’ancre dans un paradoxe cruel : les individus avec une DI, qui présentent des taux de comorbidités physiques et psychiatriques significativement plus élevés et une espérance de vie réduite de près de vingt ans par rapport à la population générale, sont précisément ceux qui rencontrent le plus de difficultés à naviguer dans le système de santé censé les protéger. Ils subissent une “double peine” : celle de leur condition neurodéveloppementale et celle d’un système qui, par sa conception, son organisation et parfois ses préjugés, les marginalise.
Cet article se propose de disséquer, avec la rigueur clinique et analytique qui s’impose, la matrice complexe des barrières qui entravent l’accès aux soins pour les personnes avec une déficience intellectuelle. Nous explorerons non seulement les obstacles systémiques, organisationnels et interpersonnels, mais aussi les conséquences délétères qui en découlent. Au-delà de ce constat, notre analyse s’orientera vers des solutions fondées sur des données probantes, traçant les contours d’un paradigme de soins véritablement inclusif. Il ne s’agit pas de plaider pour un système parallèle, mais de repenser le système universel pour qu’il le devienne réellement.
A. Délimitation du champ : De la déficience intellectuelle aux inégalités structurelles de santé
Avant d’analyser les barrières, il est impératif de définir précisément notre population d’intérêt et de contextualiser les disparités de santé qu’elle subit. La déficience intellectuelle, telle que définie par les classifications internationales comme le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5ème édition) et la classification de l’Association Américaine sur les Déficiences Intellectuelles et Développementales (AAIDD), est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par trois critères fondamentaux :
- Des déficits des fonctions intellectuelles : Ils concernent le raisonnement, la résolution de problèmes, la planification, la pensée abstraite, le jugement, l’apprentissage scolaire et l’apprentissage par l’expérience. Ces déficits sont confirmés à la fois par une évaluation clinique et par des tests d’intelligence standardisés et individualisés.
- Des déficits des fonctions adaptatives : Ils se traduisent par une incapacité à atteindre les normes de développement personnel et de responsabilité sociale attendues pour l’âge et le contexte socioculturel. Ces déficits limitent le fonctionnement dans un ou plusieurs domaines de la vie quotidienne, tels que la communication, l’autonomie personnelle, la participation sociale, et ce, dans des environnements variés (domicile, école, travail, communauté).
- Une apparition durant la période de développement : Les déficits intellectuels et adaptatifs doivent se manifester avant l’âge de 18 ans.
Il est crucial de souligner l’extrême hétérogénéité de cette population. La déficience intellectuelle peut être légère, modérée, sévère ou profonde, et ses étiologies sont multiples (génétiques, métaboliques, infectieuses, environnementales, etc.). De plus, elle est fréquemment associée à d’autres conditions, comme les troubles du spectre de l’autisme, l’épilepsie, la paralysie cérébrale ou des troubles psychiatriques. Toute approche monolithique est donc vouée à l’échec.
Cette population est confrontée à des inégalités de santé massives et bien documentées. Les données épidémiologiques internationales convergent : les personnes avec une DI présentent des prévalences plus élevées pour la quasi-totalité des pathologies chroniques. On observe notamment une surreprésentation de l’obésité, du diabète de type 2, des maladies cardiovasculaires, des troubles respiratoires, des problèmes gastro-intestinaux, des troubles sensoriels (visuels et auditifs) non corrigés, et des problèmes de santé bucco-dentaire.
Parallèlement, la prévalence des troubles de santé mentale (parfois qualifiés de “surhandicap”) est estimée être de trois à quatre fois supérieure à celle de la population générale. L’anxiété, la dépression, les troubles du comportement et les psychoses sont fréquents, mais souvent sous-diagnostiqués ou mal interprétés.
Cette charge de morbidité accrue se traduit par une conclusion tragique : une réduction drastique de l’espérance de vie. Les causes de cette mortalité prématurée sont souvent évitables et directement liées à un défaut de prévention, de dépistage et de prise en charge adéquate. C’est dans ce contexte de vulnérabilité sanitaire exacerbée que les barrières d’accès aux soins prennent toute leur dimension dramatique.
B. La Matrice d’Exclusion : Analyse Multidimensionnelle des Barrières à l’Accès aux Soins
Les obstacles rencontrés par les personnes avec une DI ne sont pas isolés mais forment un système interdépendant et complexe. Pour en faciliter l’analyse, nous pouvons les catégoriser en plusieurs niveaux, allant du macro-systémique au micro-individuel.
1. Barrières Systémiques et Politiques
Au plus haut niveau, les politiques de santé publique et l’organisation générale du système créent des barrières structurelles.
- L’invisibilité politique et statistique : Dans de nombreux pays, les personnes avec une DI ne sont pas identifiées comme un groupe prioritaire dans les stratégies nationales de santé. Les systèmes de collecte de données de santé (dossiers médicaux électroniques, registres nationaux) n’incluent que rarement un identifiant permettant de repérer cette population. Cette absence de données rend le problème invisible aux yeux des planificateurs et des décideurs politiques, empêchant l’allocation de ressources ciblées et l’évaluation des inégalités.
- La fragmentation des services : Historiquement, la prise en charge de la DI a été reléguée au secteur social ou médico-social, créant un silo étanche avec le système de santé “ordinaire”. Cette dichotomie structurelle entraîne une rupture dans la continuité des soins. Le médecin généraliste, pierre angulaire du système de santé, est souvent mal connecté aux équipes spécialisées qui suivent la personne au quotidien, et vice-versa. Le parcours de soins devient un labyrinthe sans fil d’Ariane.
- Le financement inadéquat : Les modèles de financement des soins, particulièrement en médecine de premier recours, sont souvent basés sur un paiement à l’acte pour des consultations de durée standard (15-20 minutes). Ce modèle est totalement inadapté aux besoins des patients avec une DI, qui requièrent des consultations plus longues pour établir la confiance, communiquer efficacement et réaliser des examens cliniques complexes. Les professionnels de santé ne sont pas incités, voire sont pénalisés financièrement, à consacrer le temps nécessaire à ces patients.
- Les vides juridiques et éthiques : La question du consentement éclairé est centrale et complexe. Les professionnels de santé peuvent être démunis pour évaluer la capacité d’une personne à consentir à un soin. Les procédures légales relatives à la tutelle, à la curatelle ou au mandat de protection peuvent être lourdes et mal comprises, créant des retards ou des blocages dans la prise de décision médicale.
2. Barrières Organisationnelles et Structurelles
À l’échelle des établissements de soins (hôpitaux, cliniques, cabinets médicaux), des barrières très concrètes se dressent.
- L’inaccessibilité physique et informationnelle : Au-delà des rampes d’accès, l’accessibilité concerne la signalétique, souvent complexe et anxiogène. Les systèmes de prise de rendez-vous (plateformes en ligne, serveurs vocaux interactifs) sont rarement conçus de manière inclusive. L’information écrite (brochures, formulaires de consentement, instructions post-opératoires) n’est que très exceptionnellement disponible en format “Facile à Lire et à Comprendre” (FALC), utilisant un langage simple et des pictogrammes.
- Le manque de temps et de flexibilité : La pression temporelle est un obstacle majeur. Un examen gynécologique, une prise de sang ou un simple examen dentaire peuvent nécessiter une préparation psychologique, des explications répétées et une approche progressive. L’organisation rigide des plannings et des salles d’attente bondées ne permet que rarement cette flexibilité.
- Le défaut de coordination des soins : Même au sein d’un même hôpital, la coordination entre les différents services (urgences, radiologie, consultations spécialisées) est souvent défaillante. Le patient et son accompagnant doivent répéter l’anamnèse à chaque nouvel interlocuteur, ce qui est épuisant et source d’erreurs. L’absence de “gestionnaires de cas” ou d’infirmières de liaison dédiées à cette population aggrave le problème.
3. Barrières liées aux Professionnels de Santé
Les attitudes, les connaissances et les compétences des soignants jouent un rôle déterminant.
- Le déficit de formation : Les cursus de formation initiale des médecins, infirmiers, dentistes et autres professionnels de santé n’incluent que très peu, voire pas du tout, de modules spécifiques sur la déficience intellectuelle. Ce manque de formation génère de l’appréhension, un sentiment d’incompétence et une méconnaissance des besoins spécifiques de ces patients.
- L’éclipsage diagnostique (Diagnostic Overshadowing) : C’est l’un des phénomènes les plus pernicieux et les mieux documentés. Il s’agit de la tendance des cliniciens à attribuer systématiquement les symptômes physiques ou les changements de comportement d’une personne à sa déficience intellectuelle ou à un trouble psychiatrique associé, plutôt que d’investiguer une cause somatique sous-jacente. Une douleur abdominale sera interprétée comme un “trouble du comportement” plutôt que comme le symptôme d’un ulcère ou d’une occlusion. Ce biais cognitif conduit à des retards de diagnostic dramatiques.
- Les difficultés de communication : La communication est la clé de voûte de la relation thérapeutique. De nombreux soignants ne sont pas formés aux techniques de communication alternative et améliorée (CAA). Ils peuvent avoir du mal à décoder les signaux non verbaux de douleur ou de détresse, ou à adapter leur langage pour être compris. Cette rupture de communication est une source majeure d’anxiété pour le patient et de frustration pour le soignant.
- Les attitudes et stéréotypes négatifs : Bien que souvent inconscients, des préjugés persistent. Certains soignants peuvent percevoir la prise en charge de ces patients comme trop complexe, peu gratifiante, ou considérer que leur qualité de vie ne justifie pas des investigations ou des traitements lourds (“futilité thérapeutique”).
4. Barrières Individuelles et Environnementales
Enfin, des barrières existent au niveau du patient lui-même et de son entourage direct.
- Difficultés d’expression et de reconnaissance des symptômes : La personne avec une DI peut avoir du mal à identifier, localiser et verbaliser une douleur ou un symptôme. Elle peut exprimer sa souffrance par des changements comportementaux (agitation, agressivité, repli) qui sont facilement mal interprétés.
- Facteurs psychologiques : La peur et l’anxiété face aux environnements médicaux, aux blouses blanches et aux procédures invasives sont exacerbées. Des expériences négatives passées peuvent créer des traumatismes et un refus de soin.
- Le rôle complexe des aidants : Les aidants familiaux ou professionnels sont des alliés indispensables, mais ils font eux-mêmes face à des défis. Ils peuvent être épuisés (charge mentale et physique), manquer d’informations médicales précises, ou avoir du mal à distinguer les symptômes d’une nouvelle pathologie des caractéristiques habituelles de la personne. Leurs propres contraintes (professionnelles, financières) peuvent limiter leur capacité à accompagner la personne à tous ses rendez-vous.
- Les déterminants socio-économiques : La pauvreté, le faible niveau d’éducation, le chômage et l’isolement social sont surreprésentés dans cette population et chez leurs familles. Les barrières financières (frais de transport, reste à charge) et logistiques (disponibilité pour les rendez-vous) sont des obstacles très concrets.
C. Conséquences Sanitaires et Humaines d’un Accès Défaillant
L’imbrication de ces barrières produit un ensemble de conséquences graves qui vont bien au-delà de la simple statistique.
- Retards diagnostiques et perte de chance : C’est la conséquence la plus directe. Des cancers sont diagnostiqués à des stades plus avancés, des pathologies cardiaques ne sont traitées qu’au stade de l’insuffisance, et des infections banales évoluent vers des complications sévères. La notion de “perte de chance” est ici flagrante et pose de sérieuses questions éthiques et légales.
- Augmentation de la morbidité et de la mortalité évitables : Comme mentionné précédemment, l’écart d’espérance de vie est considérable. Une grande partie de cet écart est attribuable à des causes de décès qui auraient pu être prévenues par un meilleur dépistage (ex: cancers colorectaux, du sein) ou une meilleure prise en charge des facteurs de risque (ex: hypertension, hypercholestérolémie).
- Sur-utilisation des services d’urgence : En l’absence d’un suivi régulier en médecine de premier recours, les problèmes de santé non traités s’aggravent jusqu’à la crise, conduisant à des hospitalisations en urgence. Ce mode de prise en charge est plus coûteux, plus traumatisant pour le patient et moins efficace qu’un suivi préventif.
- Polypharmacie et iatrogénie : Le manque de coordination des soins et les diagnostics erronés favorisent la prescription de multiples médicaments, notamment des psychotropes utilisés à tort pour gérer des “troubles du comportement” qui sont en réalité l’expression d’une douleur physique non diagnostiquée. La polypharmacie augmente le risque d’effets secondaires, d’interactions médicamenteuses et de chutes.
- Dégradation de la qualité de vie : Une douleur chronique non traitée, un trouble visuel non corrigé ou une anxiété non prise en charge ont un impact dévastateur sur la participation sociale, l’autonomie et le bien-être général de la personne. Cela renforce son isolement et sa dépendance.
- Violation des droits fondamentaux : En définitive, le défaut d’accès aux soins pour les personnes avec une DI contrevient aux principes énoncés dans la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qui stipule que les États parties doivent garantir l’accès à des services de santé de même qualité, de même gamme et aux mêmes normes que pour le reste de la population.
D. Pistes de Solutions et Interventions Probantes : Vers une Santé Équitable
Face à ce tableau clinique systémique, les solutions doivent être tout aussi intégrées et multidimensionnelles. Les interventions efficaces reposent sur une action concertée à tous les niveaux.
1. Actions au niveau Macro (Politiques et Systémiques)
- Intégration dans les politiques de santé : La santé des personnes avec une DI doit devenir une priorité explicite des politiques de santé publique. Cela passe par l’élaboration de plans d’action nationaux, avec des objectifs clairs, des indicateurs de suivi et un financement dédié. L’inclusion systématique d’un identifiant “handicap” dans les bases de données de santé est une étape technique indispensable pour objectiver les inégalités et mesurer l’impact des politiques.
- Réforme des modèles de financement : Il est essentiel d’adapter les modes de rémunération pour valoriser le temps passé avec les patients aux besoins complexes. Des forfaits spécifiques, des consultations longues mieux rémunérées ou des mécanismes de paiement à la capitation ajustés au niveau de besoin peuvent inciter les professionnels de santé à s’investir davantage.
- Promotion des bilans de santé annuels : De nombreuses études internationales ont démontré l’efficacité des bilans de santé annuels complets et systématiques (Annual Health Checks), réalisés par le médecin généraliste. Ces bilans permettent de dépister précocement les pathologies, de mettre à jour les vaccinations, de réévaluer les traitements et de renforcer la médecine préventive. Leur généralisation et leur financement adéquat sont une stratégie de premier plan.
2. Actions au niveau Méso (Organisationnel)
- Développement de rôles de liaison et de coordination : La création de postes d’infirmières de liaison spécialisées en DI ou de gestionnaires de cas (“case managers”) est une solution probante. Ces professionnels font le pont entre le patient, sa famille, les services médico-sociaux et les différents acteurs du système de santé. Ils aident à la planification des rendez-vous, à la préparation des consultations et assurent la circulation de l’information.
- Création d’outils de communication standardisés : Le “passeport de santé” est un outil puissant. Il s’agit d’un document personnalisé, souvent en format FALC, que la personne emporte à chaque consultation. Il contient des informations essentielles sur son identité, ses antécédents médicaux, ses traitements, ses allergies, mais aussi sur sa manière de communiquer, ce qui la rassure, ce qui la stresse, et les coordonnées des personnes ressources.
- Adaptation des environnements de soins : Les établissements de santé doivent adopter les principes de la “conception universelle”. Cela inclut une signalétique claire, des espaces calmes (“quiet rooms”) pour les patients anxieux, et la mise à disposition systématique d’informations en format FALC. La flexibilité dans la planification, en proposant par exemple le premier rendez-vous de la journée pour éviter l’attente, est une mesure simple et efficace.
3. Actions au niveau Micro (Professionnels et Individus)
- Renforcement de la formation des professionnels : La formation sur la DI doit être intégrée de manière obligatoire dans les cursus initiaux de toutes les professions de santé. Des modules de formation continue, co-construits avec des personnes avec une DI et leurs familles, doivent être largement accessibles pour les professionnels en exercice. Ces formations doivent couvrir les aspects cliniques, mais aussi les compétences communicationnelles et la lutte contre les stéréotypes comme l’éclipsage diagnostique.
- Autonomisation (“Empowerment”) des patients et des aidants : Il est fondamental de soutenir le développement des compétences d’auto-détermination (“self-advocacy”) chez les personnes avec une DI. Cela implique de leur apprendre à reconnaître et à exprimer leurs symptômes et à participer aux décisions qui les concernent. Les aidants doivent également être soutenus par des programmes d’éducation thérapeutique et des groupes de parole pour renforcer leurs compétences et prévenir l’épuisement.
- Diffusion de guides de bonnes pratiques : Des outils cliniques concrets, comme des échelles de douleur adaptées aux personnes non-verbales ou des check-lists pour les bilans de santé annuels, doivent être développés, validés et diffusés largement auprès des professionnels de premier recours.
Conclusion
L’inégalité d’accès aux soins de santé pour les personnes présentant une déficience intellectuelle n’est ni une fatalité, ni un problème technique insurmontable. C’est le résultat d’une série de défaillances cumulatives, d’un système de santé qui, pensé pour la “norme”, échoue à intégrer la diversité des besoins humains. Les barrières, qu’elles soient ancrées dans les politiques publiques, l’organisation des services, les compétences des professionnels ou les défis individuels, forment un écosystème d’exclusion qui a des conséquences sanitaires, sociales et éthiques inacceptables.
Pourtant, des solutions existent. Elles sont connues, documentées et pour certaines, leur efficacité a été démontrée. Leur mise en œuvre ne requiert pas une révolution, mais une évolution profonde, un changement de paradigme. Il s’agit de passer d’une approche fragmentée et réactive à une approche intégrée, préventive et centrée sur la personne. Il s’agit de reconnaître que l’ajustement du système de santé pour répondre aux besoins des plus vulnérables bénéficie in fine à l’ensemble de la société, en le rendant plus flexible, plus humain et plus juste.
La véritable mesure de la maturité d’un système de santé ne réside pas dans ses prouesses technologiques pour une minorité, mais dans sa capacité à garantir à chacun, sans discrimination, le droit fondamental de jouir du meilleur état de santé possible. Pour les personnes avec une déficience intellectuelle, le chemin est encore long, mais la direction est claire. Elle exige un engagement collectif et sans faille des chercheurs, des cliniciens, des formateurs, des gestionnaires et des responsables politiques. C’est une question de science, de conscience et, en dernière analyse, de justice.
Les sources :
Ali, A., Scior, K., Ratti, V., Strydom, A., King, M., & Hassiotis, A. (2013). Discrimination and other barriers to accessing health care: a review of the literature on the experiences of people with intellectual disabilities. Disability & Society, 28(8), 1024–1038. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.762512
Al-Yagon, M., & Cinamon, R. G. (2023). Health Care Needs and Barriers for Adults With Intellectual and Developmental Disabilities: The Perspectives of Parents. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 20(1), 60–73. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jppi.12431
Balogh, R., McMorris, C. A., Lunsky, Y., Ouellette-Kuntz, H., Bourne, L., Colantonio, A., & Gonçalves-Bradley, D. C. (2016). Organising healthcare services for persons with an intellectual disability. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2016(4), CD007492. https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD007492.pub2/full
Cooper, S. A., McLean, G., Guthrie, B., McConnachie, A., Mercer, S., Smith, D. J., & Morrison, J. (2015). Multiple physical and mental health comorbidity in adults with intellectual disabilities: a cross-sectional, whole-population study in Scotland. BMC Family Practice, 16(1), 110. https://bmcfampract.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12875-015-0329-3
Durbin, A., Lunsky, Y., Newman, A., & Durbach, N. (2023). Primary care for adults with intellectual and developmental disabilities: a scoping review. BMJ Open, 13(5), e067988. https://bmjopen.bmj.com/content/13/5/e067988.full
Iacono, T., & Davis, R. (2018). The mortality of people with intellectual disability. In Health inequities and people with intellectual disabilities (pp. 53-73). Routledge. https://www.taylorfrancis.com/chapters/edit/10.4324/9781315112181-4/mortality-people-intellectual-disability-teresa-iacono-rhonda-davis
Meppelder, M., Hoving, C., & de Vries, H. (2016). Health-care professionals’ attitudes and communication in the care for people with intellectual disabilities: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(6), 493–513. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12204
O’Dwyer, C., Peklar, J., & McCallion, P. (2016). The contribution of family carers to the health and well‐being of people with an intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29(5), 403–415. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jar.12201
Pelleboer-Gunnink, H. A., van Oorsouw, W. M., van Weeghel, J., & Embregts, P. J. (2017). Mainstream health professionals’ perspectives on health care for people with intellectual disabilities: A qualitative study. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 42(3), 232–242. https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/13668250.2016.1221162
Trollor, J. N., Salomon, C., & Franklin, C. (2016). The intellectual disability health content in medical curricula survey. BMC Medical Education, 16(1), 133. https://bmcmededuc.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12909-016-0652-3
World Health Organization. (2022). Global report on health equity for persons with disabilities. World Health Organization. https://www.who.int/publications/i/item/9789240063600